“MOI.

Je te connaissais bien.
Je savais bien quel petit garçon tu étais.
J’en savais quelque chose.
Je t’ai porté dans mon ventre.
Je t’ai regardé dormir.
Je t’ai vu ouvrir les yeux sur tout ce qui t’entourait et ton regard était – depuis tout petit déjà – d’une vivacité hors du commun.
Tu as parlé si vite.
Tu étais si curieux. Si beau.
Certaines choses étaient terriblement compliquées à gérer : la colère, la frustration, l’échec.
Je croyais que tous les petits garçons étaient pareils.
Je savais bien qui tu étais. J’entrais dans ton univers. J’oubliais les souffrances. Etre parent est difficile pour tout le monde. C’est ce que je me disais.

Le maître me parlait de tes bizarreries. Il était très inquiet. Moi, je te connaissais bien. Et le petit garçon dont me parlait le maître, je ne le connaissais pas. Un jour, je t’ai vu devenir si différent, en entrant dans la classe, que j’ai compris : à l’école, tu devais te protéger parce que tu étais malheureux.

A la maison aussi, je croyais que tu jouais un rôle. Parfois. Quand tu prenais ta voix perchée. Quand tu répétais les mêmes phrases. Quand tu faisais des colères pour rien. Je pensais que ça t’amusait. J’étais tellement sûre que tu faisais exprès.

Un jour, je me suis aperçue que tu n’étais plus là. Je ne voyais plus du tout mon petit garçon. Il n’en restait rien qu’un fantôme éblouissant, qui m’emplissait de toute sa clarté vide, sans chair. Le fantôme que j’avais dessiné. Toi, tel que je te croyais, tel que je t’avais figé dans ma mémoire de mère. Et je ne voyais plus mon vrai petit garçon. En fait, plus tu t’éloignais, plus j’attendais que tu redeviennes celui que je connaissais. Que tu arrêtes de jouer.

Ca faisait long, comme distance.
Ca fait loin, cinq ou six ans sans te voir.
Tu as dû te sentir bien seul. Pourtant, tu étais juste là, devant moi. Il suffisait d’ouvrir les yeux.

Et j’ai passé mon temps à te demander d’être un autre. D’être normal. De ne pas être autiste.”

J’aimerais bien être autiste d’Héloïse Breuil est un récit à deux voix. Tour à tour, une mère et son fils nous livrent des aperçus de leur pensées et de leurs émotions. La parole maternelle s’adresse à son enfant, toujours. La parole du fils ne s’adresse à personne.

La maman raconte le long chemin, le chemin ardu entrepris, d’abord malgré elle, vers cet enfant qui ne ressemble en rien à celui qu’elle avait imaginé (et si la distance séparant la réalité de la projection existe toujours, elle varie ; parfois le fil distendu se brise), et avec lui, vers les autres. C’est un pélerinage de plusieurs années par temps de pluie, de brouillard et parfois de grêle, une épreuve d’endurance, d’elle vers l’enfant, de l’enfant vers les instituteurs et institutrices souvent désemparés, parfois cruels, d’un établissement scolaire à l’autre, de l’école vers les psychologues (“Il veut se faire remarquer”), les médecins (“il est sourd”, “il prend trop d’antibiotiques”), les graphothérapeutes et autres experts, dont l’un rendra l’inoubliable diagnostic suivant : “C’est parce que vous êtes prof et que vous mettez trop de pression sur sa réussite scolaire”. Et si elle ne les dit pas, on imagine sans peine les larmes, le désespoir, la colère qui ont dû être les siennes – les leurs – au long des ans. J’ai connu un petit garçon semblable qui, à sa mère qui lui promettait de chercher de l’aide, répondit : “Ca ne sert à rien. Personne ne peut m’aider.” Il avait peut-être six ans, je ne sais plus. Ce n’était pas mon fils mais mon coeur s’est brisé.

Peu à peu, les expériences d’abord disjointes dont nous font part mère et fils finissent par se rejoindre. Maille après maille se comble la distance qui les séparait, fruit des efforts de l’un, de l’autre et de professionnels de l’éducation mieux informés, mais aussi tout simplement oeuvre d’un temps aux yeux ouverts. On en vient à lire leur vision d’un même événement.

“TOI

Je suis venu avec mes carnets. Comme maman. Maman, c’est pour prendre des notes. Moi, pour dessiner.

Il y a cette peinture d’un homme touareg. Bleu. Je veux le dessiner. Mais c’est trop dur. Je veux faire parfait. Je dessine mal. Je m’énerve. Alors maman prend une photo avec son téléphone. Comme ça, je pourrai le refaire tranquillement à la maison. Elle me dit de dessiner quelque chose de plus simple. Je fais la selle des chameaux, avec sa croix devant.

Plus loin, il y a des caractères. Maman prend des notes sur la poésie touareg. Moi, je veux recopier les caractères. Je m’assois par terre. Mais il y a de plus en plus de monde. Les gens passent devant moi, me cachent la vue, regardent ce que je fais. Je rentre ma tête dans les épaules. Je ne veux pas qu’ils regardent. Ils vont se moquer de moi.

MOI

Et puis tu t’es levé d’un coup, tu t’es mis à courir en bousculant les gens, tu t’es caché dans un coin sombre.
C’était la panique.
Je t’ai parlé doucement, je t’ai fait sortir, je t’ai emmené au café du musée pour faire une pause – même si le chocolat chaud y est hors de prix. On était tout en haut, au confluent des fleuves, toute la ville derrière nous. Il n’y avait plus que le Rhône, dans le pâle soleil d’hiver, qui s’en allait devant.
On a parlé. Je ne sais plus.
Les Touaregs, c’étaient nous, avec le désert autour, mais sans la belle lumière et sans la poésie.
Les Touarges, c’étaient nous, dans notre grand drap bleu qui nous coupait du monde et portait notre rêve.”


Après un pénultième chapitre où les voix partagent enfin la page pour un dialogue, le livre se conclut par un texte écrit par l’enfant lui-même.

Ainsi ce livret de moins de cent pages, plume sur la main, pèse-t-il à la lecture un surprenant poids de tendresse et de force révélées. On entend tant de choses sur les eaux troubles de la maternité, ou au contraire sur ce qu’elle aurait de bruyamment héroïque (sur certains réseaux sociaux, toutes les mères devraient apparemment s’autoproclamer “Queens”). Point de cela ici. J’ai été profondément émue par cette mère, par la clarté de son amour pour cet enfant qui souffre, sa détermination à l’aider, mais aussi et surtout par sa sincérité, par cet humble courage qu’il faut pour faire face à ses erreurs, demander pardon, apprendre, repartir, ouvrir les yeux. Qui ne sait combien les paupières pèsent parfois, et comme il fait bon se terrer (du moins veut-on le croire) dans l’obscurité veloutée de la cécité. Et pour dire ce chemin vers la clairvoyance, l’acceptation mais aussi l’admiration, la langue se laisse infuser d’un irrésistible amour.

“Tu me donnes la force d’être à la hauteur.
Simplement parce que tu es tel que tu es, unique et différent.
J’avais besoin de toi pour grandir, pour apprendre, pour devenir vraiment mère.
J’ai de la gratitude pour toute cette aventure, pour ce passionnant chemin vers toi.
Si tu n’avais pas été autiste, je serais passée à côté de toi, toute ma vie peut-être.”


On me demandait – je me demandais – pourquoi j’écris plus volontiers sur mon fils que ma fille. C’est une question à creuser, mais il ne fait aucun doute que l’étrangeté de mon garçon (diagnostiqué autiste mais qui n’a, je crois, pas connu les difficultés et les souffrances du petit garçon du livre) le prête plus aisément à être écrit (tiens, un anglicisme, tant pis). C’est l’altérité qui inspire chez ces enfants, et non pas simplement l’amour, qu’on éprouve autant pour les enfants dits normaux. Une altérité pas si différente de celle du rouge-gorge qui sautille au pieds des haies, ou de la feuille qui lentement se déplie. Il semble que dans la différence visible en ces enfants, comme en bien d’autres aux diagnostics variés et probablement approximatifs, c’est un mystère proche de celui du monde qui vient à nous. Ouvrir les yeux, les regarder, les écouter sinon les entendre toujours, comme on écoute l’eau dans le sous-bois, pour apprendre une langue nouvelle, ou réapprendre une langue oubliée. Et si le handicap, au lieu d’être perçu comme une erreur et une défaite, était lu comme un signe ?

J’aimerais bien être autiste, d’Héloïse Breuil, aux éditions L’Atelier du poisson soluble. Postface du docteur Monique Pouderoux-Roddier, pédopsychiatre.

10 thoughts on ““J’aimerais bien être autiste”

  1. Rare de trouver autant de clairvoyance et de délicatesse. Le partage de la parole entre la mère et le fils montre déjà cet accès authentiquement recherché à l’altérité. Elle ne parle pas de, elle parle avec. Et elle parle avec sa peur, et donc avec courage. C’est rare, non seulement entre parents et enfants, mais dans toute relation. Ce qu’elle décrit (comme je l’entends du moins), c’est une traversée à laquelle nous invite toute personne qu’on aime vraiment, mais le plus souvent on s’arrête, on esquive, quand cette personne est “normale”, alors que lorsqu’elle ne l’est pas, on est obligé de l’entreprendre. Bref, c’est une leçon d’amour pour tous : “Si tu n’avais pas été autiste, je serais passée à côté de toi, toute ma vie peut-être.” Une leçon d’attention, avant que les autres par leur souffrance se rappellent malgré nous à notre attention.

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    1. C’est exactement cela – merci de l’ajouter ! Il faut dire que cet effort d’attention, d’observation, de restreinte aussi, coûte, et je crois qu’il serait épuisant de devoir le fournir pour de nombreuses relations – et pourtant, il faudrait le pouvoir, pour ceux qu’on aime vraiment, comme tu le soulignes. La normalité des uns nous permet en tout cas de donner aux autres l’attention dont ils ont besoin, ou le devrait. Leçon d’amour, c’est bien cela. 🙂

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      1. Oui, mais faisons aussi attention aux normaux. Parole d’une enfant discrète et sans histoire 😉
        Et je suis d’accord, de l’attention pour tout le monde, c’est impossible, ou plutôt ça l’est dans la vie moderne qui disperse et durcit la personne et lui laisse si peu d’attention en réserve, même pour elle-même, en vérité.

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  2. Oui c’est une bouleversante leçon sur le regard et l’attention que nous devrions porter sur toute personne que nous aimons. Parfois il ne faut pas vivre à côté mais à la place de l’autre pour le comprendre, l’aider et lui donner la force de surmonter les difficultés. Et naturellement tellement d’amour.

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    1. Oui, c’est vrai. Cela demande une disponibilité qu’on n’a pas toujours mais, si l’on est honnête, qu’on ne cherche pas toujours à favoriser même quand on le pourrait. C’est aussi pour cela que ça m’a fait du bien de lire ce livre : j’en suis sortie plus calme, pour un temps du moins, et mieux préparée à écouter, moi aussi.

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  3. Rien que le titre est très évocateur, ‘J’aimerais bien être autiste”…
    “J’aimerais bien être toi, l’autre, pour épouser ta singularité, respirer ton air, comprendre ton monde, marcher dans tes pas, sentir ta colère, aimer ce que tu aimes…”
    Ces deux rives que sont la mère et l’enfant se font face mais sont jointives puisqu’un seul fleuve les irrigue et les traverse, celui des sentiments et de l’Amour, comme des passerelles mouvantes, en proie à l’impermanence et aux mouvements de la vie.
    J’ai adoré te lire, et te découvrir bien sûr aussi.
    Ton article et ton témoignage sont très émouvants, je te remercie beaucoup Frog
    L’autisme est un mal incompris, polymorphe et singulier.
    Je suis bien mal placée pour en parler, je ne connais personne autour de moi atteint de cela, et je ne peux pas imaginer le quotidien d’un autiste et de son entourage.
    Je te remercie pour cette découverte, ton article donne envie de le lire, smillent parce que c’est une magnifique histoire d’Amour et sur la difficulté d’aimer.
    Tout fort
    Corinne

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  4. On dit parfois que la différence n’est pas obligatoirement un handicap ; je me demande si le handicap n’est pas, en vrai, des deux côtés : cette différence irréductible qui oblige l’un et l’autre a chercher comment s’y prendre, qui oblige à renoncer aux façons routinières.
    Une fois qu’on y a renoncé, peut-être le handicap s’efface-t-il ? j’aime le croire.

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  5. Les extraits que tu partages sont très beaux. Et ce que tu ajoutes aussi. Ta conclusion m’émeut beaucoup.

    La question de la véritable rencontre de nos enfants est posée.

    Je me tourne vers mes filles qui vivent avec une maman toujours pressée. Je me sens souvent assourdie et aveuglée par le vent de notre vie. Laisser monter leurs voix, leur donner l’espace et le temps, dans les journées comme à l’intérieur de moi…
    Le chemin devant moi est immense. Mais sans doute plein de fleurs nouvelles.

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  6. Tu imagines sans peine l’émotion qui est la mienne en te lisant ici, mère comme toi d’un enfant “rouge-gorge sautillant au pied des haies”. Les difficultés et les souffrances vécues par mon petit garçon me broient encore parfois quand j’y repense, mais le voir aujourd’hui ( presque adulte!) épanoui m’est une consolation. Et comme tu as raison de souligner que ces enfants sont à accueillir comme des signes, l’incarnation du mystère du monde qui vient à nous : j’avais les larmes aux yeux en lisant ta belle image, mais sa force d’évocation m’éclaire d’une lumière dont je te sais infiniment gré. Je pense en cet instant à Christian Bobin, qui écrit : “L’autisme est un soleil inversé : ses rayons sont dirigés vers l’intérieur.”

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